Poland-Syndrom


Herzlich willkommen auf der deutschsprachigen Internet-Seite über das Poland-Syndrom.

 

Unser Ziel:

Diese Seite will helfen, Informationen und Erfahrungen über das Poland-Syndrom zu sammeln, um diese an andere Betroffene weitergeben zu können. Wir möchten die Selbsthilfegruppe für das Poland-Syndrom unterstützen, noch mehr Leute mit einbeziehen und helfen, dieses Syndrom bekannter zu machen.

Was ist das  Poland-Syndrom?

Das Poland-Syndrom, auch Poland-Anomalie genannt, zählt zu den seltenen Krankheiten. Nur ein Kind von 20.000-30.000 Kinder ist betroffen, das heißt, es ist so selten, dass es selbst unter den Ärzten ziemlich unbekannt ist. Selbst bei manchen Betroffenen wird erst im Erwachsenalter diagnostiziert. Merkmal des Poland-Syndroms ist das einseitige Fehlen oder die Unterentwicklung des Brustmuskels. Dazu können Rippen, Schultermuskeln, Arm, Hand und Finger nicht vollständig angelegt oder ausgebildet sein. Mehr Infos

Was verursacht das Poland-Syndrom?

Die Ursache ist bis heute unklar. Man vermutet, es könne genetisch bedingt sein.

Welche Folgen?

Das Poland-Syndrom kann verschiedene Ausprägungen haben, aber selbst die schwereren Missbildungen beeinträchtigen die gesunde geistige und körperliche Entwicklung des Kindes nicht.  


Einladung zum Familien Treffen 

Liebe Betroffene und Familien mit betroffenen Kindern des Poland Syndroms,
 
unser Treffen am 28.März 2020 in der Jugendherberge in Nürnberg ist leider abgesagt worden!

Hoffentlich können wir den Termin in ein paar Monate nachholen:
wer daran interessiert ist und sich noch nicht/nie bei mir gemeldet hat, bitte an: info@poland-syndrom.de schreiben.
Bleiben Sie gesund durch diese schwierige Zeit!
Herzliche Grüße
Lucia Ferrandino




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