Poland Syndrom     |    www.poland-syndrom.de

Telefon:  01520 198 2902 | E-Mail: info@poland-syndrom.de

Syndrom Literatur Treffen Nützliches Berichte Forum Links Adressen
Herzlich willkommen auf unserer Homepage zum Poland-Syndrom Kontakt & Impressum Datenschutzerklärung

Unser Ziel:

Diese Seite will helfen, Informationen und Erfahrungen über das Poland-Syndrom zu sammeln, um diese an andere Betroffene weitergeben zu können. Wir möchten die Selbsthilfegruppe für das Poland-Syndrom unterstützen, noch mehr Leute mit einbeziehen und helfen, dieses Syndrom bekannter zu machen.

Willkommen

03.05.2021

Vernetze Dich mit uns:

Unsere Selbsthilfegruppe auf Facebook

Wir sind als

Selbsthilfegruppe

gelistet im

Was ist das  Poland-Syndrom?

Das Poland-Syndrom, auch Poland-Anomalie genannt, zählt zu den seltenen Krankheiten. Nur ein Kind von 20.000 —30.000 Kinder ist betroffen, das heißt, es ist so selten, dass es selbst unter den Ärzten ziemlich unbekannt ist. Selbst bei manchen Betroffenen wird das Syndrom erst im Erwachsenalter diagnostiziert. Merkmal des Poland-Syndroms ist das einseitige Fehlen oder die Unterentwicklung des Brustmuskels. Dazu können Rippen, Schultermuskeln, Arm, Hand und Finger nicht vollständig angelegt oder ausgebildet sein.

Bildquelle: pixabay, freie Nutzung, Autor: Merio

Nach oben

Was verursacht das Poland-Syndrom?

Die Ursache ist unbekannt.


Welche Folgen hat die Erkrankung?

Das Poland-Syndrom kann verschiedene Ausprägungen haben, aber selbst die schwereren Missbildungen beeinträchtigen die gesunde geistige und körperliche Entwicklung des Kindes nicht.  

Mehr Infos zum Poland-Syndrom... Syndrom

Herzliche Einladung zum Familien-Treffen in Bonn


Liebe Betroffene und

Familien mit betroffenen Kindern des Poland-Syndroms,


unser Treffen findet dieses Jahr am Samstag, den

17. Juni 2023 ab 15:00 Uhr in der DJH in Bonn statt.


Die Jugendherberge befindet sich mitten im Grünen am Rande eines Naturparks, und bietet ein gemütliches Zusammensein. Wer in der Nähe wohnt, kann einfach vorbeikommen, auch beim Abendessen bleiben, ohne zu übernachten.


Am Sonntagmorgen können wir die Stadt Bonn erkunden oder je nach Interesse einen kleinen Ausflug machen. Zwischen 14:00 Uhr und 15:00 Uhr reisen wir ab.


Hier die wichtigsten Informationen:


Für Kinder bis einschließlich 3 Jahre ist die Unterkunft und die Verpflegung kostenlos. Die Mahlzeit für externe Gäste, die nicht übernachten, beträgt 9,50 €. Bitte spätestens 3 Wochen vorher Bescheid sagen!


Das Abendbüfett (Abendessen) geht von 18.00 Uhr bis 19.30 Uhr. Für Kleinigkeiten hat das Bistro ab 19:00 Uhr offen.


Anreise mit der Bahn:
Direkt gegenüber vom Hauptbahnhof befindet sich der zentrale Busbahnhof. Vom Bussteig A1 die Buslinie 600 nehmen Richtung Ippendorf-Altenheim bis zur Haltestelle "Jugendherberge".


Adresse der Jugendherberge in Bonn:

Jugendherberge Bonn, Haager Weg 42, 53127 Bonn


Die Buchung geht am besten direkt über die Jugendherberge


per E-Mail an bonn@jugendherberge.de

oder telefonisch unter der Nummer 0228/ 289970


mit vollständigen Namen, Adresse und Alter der Kinder und mit dem Hinweis auf die

Reservierungsnummer 106877.


Da die Gruppenpreise teilweise sehr ungünstig für Familien mit Kindern von 4 bis 12 Jahren sind, buchen wir erstmal als Familienpreis (Vorteil: kostenlose Stornierung bis einen Tag vor der Anreise!). Sollten mehrere Individualreisende dabei sein, haben wir eine Gruppenmitgliedschaft, das klären wir vor Ort!


Für weitere Fragen stehe ich gerne jederzeit zur Verfügung:

Per E-Mail unter info@poland-syndrom.de oder telefonisch unter der Nummer 01520/1982902


Wir freuen uns auf Euch!


Herzliche Grüße,

Lucia Ferrandino

Orphanet Journal of Rare Diseases

Consensus based recommendations for diagnosis and medical management of Poland syndrome (2020).


Italienische Ärzte haben in diesem Artikel den aktuellen Stand der Forschung zur Diagnose und Behandlung des Poland-Syndroms zusammengestellt (in englischer Sprache).

Aktuell

Syndrom Syndrom Willkommen bei uns #top

Das Video wurde uns mit freundlicher Genehmigung des italienischen Vereins für das Poland-Syndrom zur Verfügung gestellt